- Atualizado há 3 anos
O dia a dia de Nicolly Gabriele, de apenas 11 anos, é habitualmente igual ao de muitas crianças. Escola pela manhã, natação às segundas-feiras, adora celular e televisão, quer ser psicóloga, acha divertidíssimo se maquiar e brincar com os primos. Mas a triste coleção que ela carrega está longe de ser normal: cem fraturas pelo corpo desde o nascimento.
Nicolly sofre de osteogênese imperfeita, conhecida como ‘ossos de vidro’, onde qualquer tombo ou esbarrão termina em fratura e gesso. A natação é a única atividade física que oferece um pouco mais de segurança a ela. Até mesmo a própria cadeira de rodas não pode empurrar por já ter se machucado por conta dos esforços.
Junto da família, Nicolly mora no bairro Quississana, em São José dos Pinhais, região metropolitana de Curitiba, e sonha em poder se movimentar por aí sem a ajuda de ninguém. Para isso, uma cadeira motorizada é hoje o maior desejo que ela tem.
A pequena é filha de Josiane Belli Alves, 33, e Jeferson Luis Souza, 41, que não medem esforços para garantir o melhor conforto a ela. Com a doença de Nicolly e a necessidade de um maior amparo, Josiane largou o emprego e, hoje, a família vive – exclusivamente – da renda de Jeferson, que é líder de produção.
A rotina tranquila que a família tem nos dias atuais pouco lembra os meses de gestação e nascimento de Nicolly. “A obstetra falava que ela iria nascer com alguma coisa, mas não sabia ao certo. Chegaram a me dizer que ela teria nanismo. Mas só fomos descobrir mesmo, quando ela nasceu”, conta Josiane, em entrevista ao Portal Nosso Dia.
Como a danada da Nicolly passou a gestação toda sentada, o nascimento aconteceu via cesariana. “Na hora de nascer, ela teve muita fratura no corpo. No raio-x apareceram fraturas novas, e também as antigas intrauterina, onde os ossos já estavam calcificados”, relembra a mãe. “Lembro de ficar bem assustada porque nunca tinha ouvido falar na doença. Ela ficou 13 dias na UTI do HC (Hospital das Clínicas), em Curitiba. Os médicos não deram muita chance de vida porque ela tinha fraturado praticamente o corpo todo. Eles acharam que ela não iria sobreviver e ela está aqui com a gente, pela Glória de Deus”. Como não se emocionar?
A doença de Nicolly não tem cura. O que ela faz hoje é um tratamento de seis em seis meses, no Hospital Pequeno Príncipe, cuja intenção é fortalecer os ossos. “Quando ela nasceu era a cada dois meses, depois foi para três, quatro e agora retornamos lá duas vezes ao ano. Esse remédio dá um pouco mais de qualidade de vida a ela, para não ter tanta fratura. Mas mesmo assim ela tem”, lamenta a mãe.
Junto com as fraturas, a guerreira Nicolly acumula também muitos processos cirúrgicos. Ela tem hastes de ferro no fêmur, nas tíbias e já passou por alongamento de tendão. Essa última não deu muito certo e o procedimento foi praticamente perdido. “O gesso foi retirado antes do prazo e, então, não deu certo. Ela sofreu demais nessa cirurgia, e sinalizou que não quer fazer mais. Ela teria de passar por mais cirurgias, dessa vez nos braços, mas ela diz que não quer mais. Então, vamos deixar que tudo aconteça no tempo dela”, diz Josiane ao Portal Nosso Dia.
Embora tenha graus de severidade, a osteogênese imperfeita geralmente afeta a estatura, a respiração, audição, até mesmo o desenvolvimento odontológico, e claro ocasiona fraturas. Muitas sem qualquer razão. Porém, a capacidade cognitiva, sensitiva e emocional é absolutamente normal. Isso faz com que Nicolly tenha vontade de fazer tudo que uma garota da idade dela faz: ir e vir, sem precisar de ajuda.
A mãe conta que a cadeira de Nicolly é de rodas, aquela normal. “A gente tem muita dificuldade na escola com ela por conta da cadeira. Todo ano a escola diz que não precisa ter ninguém com ela porque eles empurram, dão conta, mas as crianças não têm paciência de ficar empurrando. Quando não consegue ninguém pra levá-la, um fica jogando para o outro, e ela se sente muito mal com isso. Ela se sente um peso e reclama que queria muito ser independente, queria ter uma cadeira motorizada”, conta a mãe de Nicolly.
A cadeira motorizada específica para a idade e necessidade de Nicolly gira em torno de R$ 16,5 mil. Para isso, a família criou uma arrecadação online.
O estopim para que Josiane começasse a campanha de arrecadação é um episódio recente, na escola. “Ela estava no refeitório e pediu para que a levassem para fora porque queria ver o sol, tomar um ar fresco. Mas quem estava cuidado dela naquele momento disse que era melhor não ir porque poderia ser perigoso”, lamenta Josiane. “Sei das dificuldades que ela tem, mas quero ver minha filha sendo independente para estar com outras crianças e se sentir bem”, completa a mãe.
Além da cadeira, a família também luta para conseguir recursos que façam da casa um ambiente mais adaptado para Nicolly. “Ir ao banheiro sozinha, com uma porta maior, onde ela passe. Lave o rosto sozinha, possa andar pela casa da maneira como quer. A cadeira motorizada iria deixá-la ainda mais feliz do que ela já é”, finaliza.
A cadeira de rodas motorizada pode chegar às mãos de Nicolly, ainda mais rápido, se tiver sua ajuda. Clique aqui e logo, logo, veremos Nicolly ‘voando’ por aí.
