Especialistas, educadores, gestores das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes) e representantes do Poder Público se reuniram na manhã desta terça-feira (2), no Plenarinho da Assembleia Legislativa do Paraná, para discutir e propor recomendações ao projeto de lei que visa criar o Estatuto Paranaense da Pessoa com Síndrome de Down. A iniciativa é de autoria da 1ª vice-presidente da Alep, deputada Flávia Francischini (União), que também organizou o debate.

Proposto há um ano, em setembro de 2024, o PL 561/2024 atualmente está na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Alep. Ao longo de 12 páginas, o texto agrupa, regulamenta e expande direitos das pessoas com Trissomia 21, residentes ou visitantes no Paraná. Ele alcança temas como saúde, educação, direito ao trabalho, capacitação profissional, assistência social, esporte, cultura, lazer e transporte.

Inicialmente proposto por Flávia e inspirado no Código Estadual da Pessoa Autista, aprovado no último ano, o PL 561 ganhou coautoria de outros 25 deputados: Delegado Jacovós (PL), Batatinha (MDB), Paulo Gomes (PP), Cristina Silvestri (PP), Dr. Leônidas (CDN), Delegado Tito Barichello (União), Luiz Claudio Romanelli (PSD), Tercílio Turini (MDB), Jairo Tamura (PL), Maria Victoria (PP), Cloara Pinheiro (PSD), Soldado Adriano José (PP), Gugu Bueno (PSD), Ney Leprevost (União), Requião Filho (PDT), Alexandre Curi (PSD), Marcio Pacheco (PP), Adão Litro (PSD), Alisson Wandscheer (SD), Cantora Mara Lima (Republicanos), Gilberto Ribeiro (PL), Ricardo Arruda (PL), Arilson Chiorato (PT), Renato Freitas (PT) e Nelson Justus (União).

Dentre os destaques elencados por Flávia está a criação de um documento estadual de identificação da pessoa com síndrome de Down, com laudo de validade indeterminada. Também está prevista a garantia de atendimento integral em saúde, educação inclusiva com adaptações curriculares e professores de apoio especializado, bem como a impossibilidade de recusa de matrícula pelas instituições. Há ainda a previsão de incentivos para a inclusão de pessoas com T21 no mercado de trabalho, com a criação de programas de capacitação e do selo “Empresa Amiga da Pessoa com Síndrome de Down”.

Conforme adiantou o presidente da Assembleia Legislativa do Paraná, deputado Alexandre Curi (PSD), o projeto de lei deve ser pautado ainda neste ano. Ele será submetido a intenso debate, seguindo o rito de outras grandes legislações aprovadas na Casa, como o Código da Mulher Paranaense e o Código do Empreendedor do Paraná. “[O Estatuto] será construído com muito diálogo. Entendemos que vocês realmente sabem o que as pessoas precisam”, ressaltou Curi, referindo-se às entidades presentes na audiência.

O compromisso também foi reforçado pelo 1º secretário da Alep, deputado Gugu Bueno (PSD), também coautor do projeto. O parlamentar destacou que a Casa de Leis garantirá celeridade à tramitação do texto.

Vácuo legislativo

A falta de normas específicas para pessoas com T21, tanto em âmbito estadual quanto federal, é uma das razões que levou Flávia a propor o Estatuto. “Fui procurada com um abaixo-assinado, [rubricado] por mais de 200 mães, pedindo para que eu desse uma atenção especial [às pessoas com síndrome de Down], como eu dei na questão do autismo”, conta a deputada, em referência ao Código Estadual da Pessoa Autista.

De acordo com a parlamentar, esse vácuo legislativo fragiliza direitos para pessoas com Trissomia 21, como a disponibilização de apoio escolar. Em contraste, ela citou que as pessoas com autismo contam, desde 2012, com a Lei Federal Berenice Piana, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil.

Com experiência de quem atua em Apaes há três décadas, a diretora Margareth Terra Alcântara listou contribuições que a nova legislação pode trazer à formação escolar de pessoas com a condição. “As nossas crianças [com T21] estão na escola comum pegando ‘carona’ [com pessoas que convivem com outras deficiências]. As prefeituras não conseguem disponibilizar um profissional de apoio para a pessoa com síndrome de Down. Mas, para TEA, é uma garantia de direitos”, pontuou. “Com o Estatuto, conseguiremos ter escrito o que há de necessidade na prática.”

Margareth também ressaltou a importância da legislação para tratar do envelhecimento dessa população. “Anos atrás, a expectativa da pessoa com deficiência era curta. Tive uma irmã que viveu até os 14 anos. Hoje vejo pessoas com a mesma deficiência chegando aos 50”, ressaltou. “Temos qualidade, mas não temos lugar para essa pessoa”.

“O objetivo [do Estatuto] é que, em um único texto, sejam consolidadas uma série de leis e instrumentos que possam beneficiar e fortalecer o atendimento a essa população. Nós temos várias leis de proteção à pessoa com deficiência, mas são textos, às vezes, soltos em vários artigos. Aqui, eles vão ser refundidos em um único documento, dando todo o respaldo necessário para esse atendimento”, defendeu Renan Rodrigues, presidente da Fundação de Ação Social (FAS).

Durante a audiência, ele destacou as iniciativas empreendidas pela FAS, em Curitiba, para o atendimento das pessoas com deficiência, dentre elas as mais de 100 redes de proteção e o Centro-Dia Amigo Curitibano. Os esforços da capital no tema também foram destacados por Márcia Cristina Silveira Debastiani, gerente de Inclusão da Secretaria Municipal da Educação de Curitiba.

“Desejamos, com tudo isso, um aumento de desenvolvimento, além de reforçar para a sociedade a necessidade de respeitar as diferenças e a diversidade”, pontuou Candice Piccoli, presidente da Associação Reviver Down. A entidade encaminhará um documento à deputada Flávia Francischini com recomendações ao Estatuto.

Contraponto

Liana Lopes Bassi, presidente da Federação Paranaense de Associações de Síndrome de Down (Fepasd), questionou, na audiência, a necessidade da criação de um estatuto, defendendo que os direitos das pessoas com T21 sejam especificados nas leis gerais. “A criação de novos estatutos pode dar a falsa impressão de avanço, quando o desafio real é garantir orçamento, políticas públicas e fiscalização para que as leis sejam efetivamente aplicadas”, ressaltou, apontando ainda o risco de insegurança jurídica diante de uma possível proliferação de códigos específicos.

Para ela, é mais urgente a criação de uma política de atendimento para síndrome de Down nas suas especificidades, bem como o cumprimento das legislações vigentes, como a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI). Ela elencou dilemas enfrentados por essa população, que devem ser considerados na criação do Estatuto, como dificuldades no acesso, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ao exame do cariótipo, que confirma a condição.

Liana citou ainda carências na garantia das terapias de estimulação precoce, que promovem a expansão das capacidades das pessoas que convivem com a síndrome. “Tem municípios no Paraná em que a fila de espera [para o tratamento] é de dois anos. Então, você perde a janela de oportunidade para que essa criança possa ser estimulada e ter o melhor desenvolvimento”, pontua.

“Temos pessoas formadas no ensino superior, trabalhando, se casando, morando sozinhas. Essa estimulação precoce, que se inicia aos três meses de vida, é fundamental para que ela consiga alcançar patamares que não alcançaria sem ela e sem as oportunidades adequadas.”

Fortalecimento

Parlamentares endossaram apoio ao projeto de lei. “O grande feito do Estatuto é fixar diretrizes, que servem para toda a sociedade. Esse avanço é importante e significativo”, ressaltou o deputado Luiz Claudio Romanelli (PSD).

“O Estatuto é uma garantia de direito. É importante que as necessidades das pessoas venham por meio de ideias e debates como esse”, completou o deputado Alisson Wandscheer (SD).

“Reconhecemos, nesse projeto de lei, uma grande oportunidade de ampliar a voz e a proteção de meninos e meninas com síndrome de Down”, ressaltou Charles Renner, presidente do COMTIBA (Conselho Municipal dos Direitos da Criança e Adolescente). Ele colocou a instituição à disposição para a construção do Estatuto.

Da mesma forma, Fernanda Costa Peixoto Primo, presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de Curitiba, se prontificou a colaborar com a proposta. Ela relembrou que muitas conquistas da população com T21, como isenções e a autodefensoria, acabaram generalizadas às demais pessoas com deficiência.

O apoio e a predisposição também foram manifestados por Ary José da Cruz, da Comissão da Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil no Paraná, e por Claudiane Piker dos Santos, diretora-executiva da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe).

Também compuseram a mesa a secretária de Desenvolvimento Humano em Curitiba, Amália Tortato (Novo), a secretária municipal de Atendimento às Psicopatologias e Neurodiversidades, Alessa Tolardo de Oliveira, e o prefeito de Ivaí, Orli de Cristo.

*Com informações da Alep