- Atualizado há 2 anos
O pequeno Vinícius de Brito Samsel, de três anos, que sofria de Atrofia Muscular Espinhas (AME), do tipo 1, morreu na madrugada desta quarta-feira (15) pela doença. Morador de Francisco Beltrão, no Sudoeste do Paraná, o menino dependia do uso de máscara para auxiliar na respiração e precisava do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, mas não o recebeu a tempo.
Conforme a família, foram várias derrotas na Justiça para ter direito ao medicamento, até quando o Supremo Tribunal Federal (STF) autorizou a compra pelo Governo Federal em dezembro do ano passado, porém por outros tramites burocráticos não houve o uso dele por parte da criança. Em postagem na rede social, os pais de Vinícius lamentaram a morte precoce do garoto.
“Infelizmente o nosso menino não resistiu e partiu para os braços de Deus 😭 .Você lutou até o último segundo filho, foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós, como dói 😭 . Agora não tem mais sofrimento, agora você pode descansar, obrigado por todos os nossos momentos juntos, o quanto você nos ensinou, temos muito orgulho de você, nosso guerreiro. Te amaremos pra sempre”, postaram na página de apoio ao garoto.
Quem também lamentou a morte foi o deputado estadual Douglas Fabrício (Cidadania), que em discurso na Assembleia Legilsativa do Paraná (Alep) lamentou a demora para conseguir a liberação do medicamento.
“A Justiça negou que ele teria o remédio, que poderia salvar a vida dele. Foram feitas rifas e tudo mais, até quando STF autorizou no ano passado, mas a burocracia e demora fez com que o remédio fosse comprado ontem, mas a criança já tinha morrido”, lamentou o deputado.
Em recente decisão, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou a inclusão do onasemnogeno abeparvoveque (Zolgensma),no rol de coberturas obrigatórias dos planos de saúde. Segundo a ANS, essa é a é a primeira terapia avançada a integrar a lista.
A matéria passa a valer quando for publicada no Diário Oficial da União. Em dezembro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), responsável por assessorar o Ministério da Saúde sobre incorporação de tecnologias em saúde no SUS, deu parecer favorável à incorporação do medicamento ao sistema público de saúde.
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